1 % KRS FUNDACJI JAŚ I MAŁGOSIA 0000127075 W rubryce CEL SZCZEGÓŁOWY wpisz #949 Mikołaj Malinowski

1 % KRS FUNDACJI JAŚ I MAŁGOSIA 0000127075 W rubryce CEL SZCZEGÓŁOWY wpisz #949 Mikołaj Malinowski
Przekaż 1 % podatku

czwartek, 19 września 2013

Moje dziecko ma Zespół Aspergera

Za napisanie tego posta brałam się kilka tygodni. Mój 4 -letni synek jest zdiagnozowany już od maja 2013, ale jakoś do tej pory ciężko mi było w to uwierzyć.


Asperger - Autyzm to brzmiało jak wyrok,

Ale zacznę od początku...

Mikuś urodził się w wyznaczonym czasie  w szpitalu przez cesarskie cięcie. Nie dałam rady urodzić go siłami natury, po 23 godzinach lekarze w końcu dali mi spokój. Był spokojnym, mało płaczliwym dzieckiem. Jadł dokładnie co 4 godziny i prawie nie płakał, nawet jak miał mokro w pieluszce. No idealne niemowlę.

W wieku 5 miesięcy musiał iść do żłobka, ja wróciłam do pracy. Tam też nie płakał, problemów żadnych nie zgłaszano. w wieku 6 miesięcy siedział, w wieku 9 miesięcy stawał, a dokładnie dzień po 1-szych urodzinach zaczął samodzielnie chodzić. Właściwie od razu zaczął biegać, a nie chodzić. Często się przewracał, wpadał na ściany, był bardzo nieuważny. Ale nadal nie płakał, nie skamlał że go boli. Byliśmy z mężem dumni jakiego to dzielnego synka mamy.




Pierwsze słowa zaczął wypowiadać w wieku 14 miesięcy. Jednakże, gdy miał półtora roku ojciec dotkliwie pobił Mikusia, w ciągu kilku dni Miki przestał mówić.Składałam to  na karby szoku i cierpliwie czekałam aż znowu zacznie mówić. Po 2 roku życia znowu zaczął powoli mówić, ale minęło kilka miesięcy i rozwój mowy znów zaczął się cofać. W żłobku, do którego nadal chodził twierdzono, że mam się nie martwić. W tym czasie pojawiły się dziwne zachowania synka...
Mikuś ciągle się przewracał, nie chodził, a biegał. Był nadpobudliwy, często krzyczał, wpadał w histerie, szał. Nie chciał brać udziału w zajęciach z dziećmi. Nie zwracał uwagi na niebezpieczeństwo. Uciekał, chował się, wspinał wysoko na meble. Nadal nie odczuwał bólu. Nie mogąc porozumieć się z dziećmi i Paniami zaczął bić i gryźć.

Gdy miał 2,5 roku zauważyłam, że unika patrzenia mi w oczy. Zaczął bawić pudełkiem z płytami CD. Przekładał płyty godzinami, budował wieże z klocków i innych przedmiotów. Zaniepokoiłam się. Zabrałam synka na prywatną wizytę do psychologa dziecięcego. Już na pierwszej wizycie usłyszałam tekst "Podejrzenie Zespołu Aspergera". Gdy usłyszałam, że to rodzaj autyzmu od razu odrzuciłam tę możliwość.
Już wolałam inne podejrzenie, że Mikuś jest cofnięty w rozwoju o kilka miesięcy z powodu szoku jaki przeżył rok wcześniej. Jednakże wiedziałam, że muszę coś z tym zrobić, zaczął chodzić do logopedy, psychologa, na zajęcia SI. Wszystko prywatnie,ale po pół roku udało mi się dostać do ośrodka z NFZ i tam rozpoczął program wczesnego wspomagania. Dużo czasu spędziłam nad tym by znowu patrzył mi w oczy, choćby na krótką chwilę. Do tej pory gdy mu mówię spójrz mi w oczy, Miki wskazuje paluszkiem punkt między brwiami "O tu". :)

Terapia w ośrodku w Katowicach odbywała się co tydzień. Zaczęłam obserwować postępy z mową i ruchem. Jednakże nie doganiał dzieci w jego wieku. Wychowawcy w żłobku jak zwykle powtarzali, że niepotrzebnie się martwię - bo chłopcy przecież tak maja, że później się rozwijają. Och, ile ja takich opinii się nasłuchałam.

Mikuś zawsze był bardzo chorowitym dzieckiem, od wieku 9 miesięcy zaliczył kilkukrotnie szpitale. Diagnoza: Astma wczesnodziecięca z alergiami pokarmowymi. Co chwilę musiałam z nim chodzić do lekarza. Poprawiło mu się dopiero gdy z jego diety wykluczyłam mleko, banany, przetwory z MOMem ( mięsem oddzielanym mechanicznie) oraz ze sztucznymi barwnikami.
Zaczęłam też dawać mu suplement diety Eye-Q na rozwój mowy i tu muszę przyznać, że całkowicie wierzę w jego działanie, choć efektem ubocznym była podwójna nadpobudliwość. Ale słowa nareszcie pojawiały się częściej niż rzadziej, choć do tej pory Mikuś baaardzo niewyraźnie.
Gdy miał 3,5 roku poszedł do przedszkola państwowego i tu trafiłam na twardy mur niewyrozumiałości.
W przedszkolu Panie codziennie zgłaszały problem z synkiem. Nie dawano nawet dziecku czasu na aklimatyzację do nowych warunków. Dyrektorka przedszkola twierdziła, że "temu dziecku trzeba poświęcać za dużo uwagi" i powinnam go wypisać z przedszkola, a jak nie to ona będzie zmuszona go wyrzucić. Powiedziałam jej, że dziecko jest rehabilitowane i chodzi do logopedy i mimo przyniesionego zaświadczenia z Ośrodka twierdziła, ze nic nie robię dla syna, albo coś przed nią ukrywam.
Za karę wysyłano Mikusia do starszych grup w przedszkolu, lub zamykano w gabinecie dyrektorki. Po 2 miesiącach gdy dyrektorka przy Mikim powiedziała, że " z tym dzieckiem coś jest nie tak" jakby uważała, że on nie rozumie co się do przy nim mówi poddałam się i w ciągu 1 dnia przepisałam synka do przedszkola prywatnego.

W prywatnym przedszkolu powiedziałam o wszystkim i Miki miał chodzić najpierw na 1 miesiąc próbny dla sprawdzenia czy Panie dadza sobie z nim radę. I tu nagle SZOK. Panie twierdzą, że nie ma większych problemów z synkiem. Owszem jest ruchliwy inie chce słuchać, ale nie było tak źle. Teraz wiem, że pomogła tu mała grupa dzieci w przedszkolu.

W tym samym czasie zaczęłam synka zaprowadzać do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej i tam Pani Psycholog dawała mi rady jak mam zajmować się Mikim, jak radzić sobie z jego humorami, jak zachęcać do pracy. Okazało się, że Mikołaj mimo bardzo słabej motoryki jest dzieckiem bardzo inteligentnym, ma rewelacyjną pamięć ( pamiętał zabawy sprzed kilku miesięcy), układa układanki w ekspresowym tempie itd.
Mikuś miał niecałe 4 lata i znów usłyszałam o zespole Aspergera. Tym razem nie zanegowałam tej możliwości. Psychiatra dziecięcy dał oficjalny papierek, a Pani psycholog pomogła zapisać syna do przedszkola integracyjnego. Był maj 2013, Miki miał 4 lata.

W prywatnym przedszkolu znali diagnozę, sprowadzono także logopedę, ale widziałam, że coś jest nie tak. Miki nie brał znowu udziału w zabawach dzieci, nie robił prac manualnych. Podczas występów z okazji dnia Matki Miki nie śpiewał razem z innymi dziećmi. Z krzykiem i zasłoniętymi uszami przybiegł do mnie i za nic nie chciał wrócić do dzieci. Przedszkole to przezywało okres boomu nowych dzieci i dostałam wypowiedzenie umowy - dyrektor tłumaczył to faktem, że teraz jest więcej dzieci i Miki tylko przeszkadza innym. No tak, pojawiły się inne pieniądze na czesne to moje nie były już potrzebne i pozbyli się problemu.

Na wakacje musiałam przenieść Mikiego do kolejnego prywatnego przedszkola i tak przebiedowaliśmy do września 2013 kiedy to Miki poszedł nareszcie do odpowiedniego przedszkola jako tzw. "dziecko integracyjne" co będzie dalej, cóż zobaczymy...
Ale przynajmniej wiem, że w tym przedszkolu będzie synkowi najlepiej.

3 komentarze:

  1. witam, trafiłam na Twojego bloga całkiem przypadkowo, przeczytałam, co napisałaś ze łzami w oczach :( bardzo mi przykro, że Miki był tak traktowany w kolejnych przedszkolach i panie nie potrafiły zrozumieć tego małego człowieczka. życzę Wam dużo siły, żeby przetrwać to wszystko, trzeba wierzyć, że będzie lepiej, mimo wszystko. "jeśli iskrę wiary masz, potrafisz wstać", wszystkiego dobrego i mocno przytul ode mnie Mikusia :) a na wszystkie przeciwności polecam: http://www.youtube.com/watch?v=K4YssOkrpdQ

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo dziękuję za tam miłe słowa. miki jest naprawdę wspaniałym chłopczykiem. Uwielbiam gdy rano wstaje ściska mnie i mówi " Kocham Cię mamuś" Już mija prawie miesiąc jak synek chodzi do przedszkola integracyjnego. Panie są pełne dobrych chęci i są otwarte na nasze problemy. Tak więc jestem bardzo dobrej myśli. Pozdrawiam serdecznie

      Usuń
  2. Dobry wieczór, trafiłam na Pani blog nie tak całkiem przypadkiem. Szukam blogów mam dzieci z zaburzeniami, bo...w grupie raźniej. Też mam synka z ZA, jesteśmy miesiąc po diagnozie i się oswajam. Czytając Pani historię łzy same płyną. Pozdrawiam cieplutko.

    OdpowiedzUsuń